Letters about the disease and living wills Ivan Vaccari A few months ago and I started to talk in public, exchanging letters on the page that was operated on facebook. Ivan is a young lawyer, is particularly sensitive to these issues, having lost his father, who suffers from ALS, when he was just 12 years, and his page has over 20,000 members.
These, in summary, our thoughts: I
Faccio il medico e dunque, per mestiere, mi sono sempre occupato della sofferenza degli altri. Finchè un giorno mi sono improvvisamente trovato dall'altra parte della scrivania e mi sono reso conto sulla mia pelle di quello che ho sempre saputo: che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro...
Perché avere la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica - non vuol dire solo progressivamente non potersi più muovere, parlare, mangiare e respirare, e neppure cose belle e commoventi come attivarsi per sensibilizzare, richiedere solidarietà e andare in televisione a raccogliere fondi per la ricerca.
Avere la SLA vuol dire anche dover fare i conti con un’assistenza che non c’è e che diventa indispensabile man mano che la malattia progredisce, doversi battere per diritti negati, per non ritrovarsi soli, malati e famiglie, spesso senza mezzi economici né informazioni né assistenza domiciliare adeguati a sopportare la quotidianità di una malattia catastrofica, in preda alla disperazione.
Ovviamente so bene che questo non vale solo per la SLA, ma è un dramma comune a tutte le condizioni di malattia "rare" o che non sono ancora oggetto della giusta attenzione da parte del sistema sanitario e delle case farmaceutiche, che non sono certo enti di beneficenza...
In questi mesi ho raccolto già un discreto campionario di negligenze e superficialità, piccole e grandi, dalle generiche ma paralizzanti questioni sulle barriere architettoniche, the specific issues of information, health and social care to say that, particularly at the beginning, the most common experience is of being really alone with this terrible diagnosis ...
And I found myself questioning me on (in my small way) situation objectively privileged as a doctor, who is allowed to have access to information and knowledge inevitably personal to the most inaccessible and ask, but how the hell will all those who have no means or resources other to juggle with the gross inadequacies even with the mafia?
Another consideration: I believe that now is also the time when we should and can be explicitly freely and secularly discuss everything, including issues such as end of life and living wills , addressed from the perspective of individual rights, without suffering sullen reproach in advance, often the result of prejudice that they know of fundamentalism, wanting to be sought not an idea Abstract of "life always and everywhere", but a life that respects the canons of their human dignity of everyone, as recognized by the Supreme Court in ruling on the case Englaro. Because these things should not be eligible for citizenship?
then I ask you a favor. If you read this somehow touches you and you would like to freely express their thoughts, do it and they enriched my little thoughts, even if you do not agree: the conflict of opinions and the ability to meet and move together, beyond the different ideas, are the salt of democracy and can move mountains.
Ivan
I'm almost 27 years, I lost my father that I was 12, he 39. Now they are 14-15 years old, has no more time. From
son, creating the group are pissed (permettimelo).
ALS, 15 years ago, who knew? I said to my father's second wife (then my dad were divorced and had rebuilt a life) even went immunology, thinking it was an autoimmune disease ....
years if they have said little, except when he got sick a few famous name.
So here's to say that because it was a disease affecting the sport, and for some absurd syllogism athletes, all were doped, then all patients were doped ...
You wrote a lot of things right and you have written with the simplicity of a patient but with the rationality of an insider.
As a practicing lawyer I am today by knowing their rights, but above all their denials, and this can only get even closer to your words ... I really believe in secularism, but that it lay not only the choice of dying, but also to heal.
correct me, but I care and research that go well when they have the placet of someone who I do not call the church, but I call someone ...
Here, I would add this to your words: no spread of the problem, it lacks the constant spread of the problem, we can not talk at times when someone important gets sick. Missing secularism in care.
I
Dear Ivan, the reason why I'm moving exactly is contained in your words: do not fight "against", let alone against a disease. The diseases are accompanied by health as night and day with the pleasure with pain, are the other side of the same coin, but to fight for. " With the sacrosanct
incazzatura that this entails, why fight "to" seek means to realize that charities and voluntary sono benedetti, ma da soli non bastano e in una società civile dovrebbero essere integrativi e non sostitutivi di un diritto sancito dalla Costituzione. Si è mai visto che il sistema sanitario aspetti una partita di calcio fra nazionale cantanti e vecchie glorie o una campagna televisiva strappalacrime per garantire campagne vaccinali contro l’influenza di stagione? E’ normale che se le case farmaceutiche non hanno prodotti miliardari da rifilare allo stato quest’ultimo si astenga dall’investire nella ricerca? E in Italia lo stato della ricerca è da encefalogramma piatto, in ogni settore.
Lottare "per" un'assistenza domiciliare degna di questo nome vuol dire capire che la situazione è desolante perchè in troppe AASSLL Italian, patients and families themselves, children and spouses caring for their relatives without pay or with poor support, they must leave the job and at home, if it passes, it does so for a few minutes a day, with inexperienced staff also technically as well as psychologically. Who can you pay the attendant and arranges. Yeah, we field we Italians with the art of getting by ....
So you see, I think the first one is absolutely right to health and care.
This is not in contradiction with the fact that there is always a limit , and with a limit that must be reckoned with. Everyone will do it according to its own history, his sensitivity and his conscience. Garantita la possibilità di una vita degna di essere vissuta, garantita ad ognuno la speranza, può accadere ciononostante che la sofferenza sopravanzi la vita e che ciò possa portare chiunque di noi a desiderare che la vita e la natura, e la malattia che della vita e della natura fanno parte, facciano il loro corso. Credo sarebbe giusto poterlo fare in piena libertà, nel rispetto della volontà di ognuno.
Grazie a Peppino Englaro, di testamento biologico finalmente si è iniziato e si può parlare. Ma, svanito il clamore di quella vicenda, i riflettori hanno abbandonato la scena.
Il progetto di legge governativo prevede che la volontà della persona a rifiutare alimentazione e idratazione forzata debba essere presa in considerazione solo come suggerimento, ma non possa essere decisiva. E in caso di stato di incoscienza non possa avere valore la volontà anticipata della persona. E ciò, nonostante sia inoppugnabile e dichiarato anche da Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Ordine dei Medici del nostro paese che si tratta di atti medici, a cui nessuno può essere obbligato contro la sua volontà, se non appunto per norma di legge.
Così, lasciati soli, ma anche per non essere costretti a lasciare la decisione sul proprio fine vita a qualche senatore integralista, alcuni malati di SLA rifiutano di avviare l’alimentazione forzata, che comporta avere un tubo nella pancia, ma soprattutto rifiutano la tracheostomia, che comporta un altro tubo per respirare, tubi che una volta messi non potrebbero essere mai più staccati.
La mia domanda, semplice e limpida come una goccia d’acqua, è: se, giunto alla fine della propria vita, un uomo sceglie, in piena coscienza e assistito amorevolmente, e circondato dall’affetto dai propri cari e curato da personale esperto, di non voler più accettare uno stato di sofferenza che è diventato insostenibile, nonostante la vita gli doni ogni giorno tutto ciò che ce la fa amare, può avere la libertà di rifiutare atti medici la cui prosecuzione sarebbe da lui vissuta come accanimento, può lasciare che la vita e la natura facciano il loro corso, o qualcuno deve arrogarsi il diritto di decidere al posto suo?
Io credo che la lotta possa essere una sola, senza contraddizioni, per la dignità e l'autonomia delle persone. Leggi laiche non obbligheranno mai nessuno a scelte che motivi religiosi o di coscienza vietano loro, dovranno consentire invece il rispetto di ognuno.
Ivan
Nel tuo primo messaggio hai scritto che da medico hai avuto, come paziente, accesso a sistemi che, se fossi stato un normale paziente ti sarebbero stati preclusi.
Quello che mi chiedo è questo: è vero, ci sono prinicipi costituzionali inattaccabili che da soli dovrebbero, e dico dovrebbero, essere un deterrente contro qualsiasi eventuale deviazione del comportamento. Purtroppo il caso Englaro è stato un example of how you can have the audacity to trample these principles without measure. When the Supreme Court rightly decided as we all know, they tried to enact a law (a measure of urgency, so typical of an emergency situation) with which delegitimize, making it illegal, the suspension of food, but the Supreme Court had decided ...
Well, here we ran the risk that was created against any legal logic fourth grade of trial, masked by the law ... it was very dangerous what we saw.
But here we have learned that what is said to love the Constitution, the interest goes beyond the principle.
There, now I reflect and say that, since the principles nowadays are not just a way to fill his mouth and taking votes, expect these to be made is pure illusion, although it is clear that we can not and do not have to resign. But perhaps
roderlo enter the system and within the bounds of legality, could be a step forward to call attention to its principles not observed.
Now, I certainly do not condoning a crime, but simply say that, unfortunately, in Italy there are too noticed those things and always do exactly as canon, but those who are angry and react ...
I
Dear Ivan, well you see, there is such a provision of the Code of Conduct, which dates back a tempi antichi, secondo cui un medico è moralmente tenuto a curare gratuitamente colleghi e familiari. E' una bella cosa, ed io ho semplicemente chiesto a colleghi se potevano visitarmi e darmi il loro parere e questi lo hanno fatto gratuitamente e in tempi rapidi. Poi, laddove mi sono successivamente rivolto al servizio pubblico, ho invece scontato tempi lunghi e trascuratezze. Allora mi sono nuovamente attivato e mi sono praticamente autoprescritto esami e approfondimenti diagnostici che un non medico non avrebbe ovviamente potuto neanche conoscere e valutare, perchè semplicemente non addetto ai lavori...
Il punto è che mi sono fermato a riflettere e mi sono chiesto: se nonostante la mia condizione particolare anch'io mi sono sentito per lunghi periodi only, as will the others? Because the problem is precisely that normal courtesy and attention in a normal situation, it become a privilege in situations that are not normal.
What we are talking about is just a small example of how we should turn if we are to gain the respect of fundamental rights is not whether it is not for everyone, and that the right to health is a major.
The Constitution is often trampled in the first place by politicians who aims to inspire. But we must realize that what we are talking about is politics, in the best sense of the term, just take care of the polis, of matters that affect the lives of everyone. That other is the bad policy, prevailing. Just like when we went after the state, quite rightly, but we risk forgetting what it was colluding with the Mafia, but the judges have also been murdered by the Mafia, and the state are we that bad voting representatives and pay taxes while no small part of the country, systematically evades. So you're right, there is not even willing to pull out: you just have to unite, to identify viable proposals and fight for the rights denied, that is the exact opposite of wait and see ... Watch
Beppino Englaro : he could do in silence what is illegal in Italy and that many do, both here in silence, which went off abroad. He decided instead to wage a long and painful civil battle to sunlight to obtain the rights of the child and, together, to anyone who is and will in his situation.
One thing is certain: we will not be buried without a fight.
(more. ..)
These, in summary, our thoughts: I
Faccio il medico e dunque, per mestiere, mi sono sempre occupato della sofferenza degli altri. Finchè un giorno mi sono improvvisamente trovato dall'altra parte della scrivania e mi sono reso conto sulla mia pelle di quello che ho sempre saputo: che per rendersi conto davvero bisogna esserci dentro... Perché avere la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica - non vuol dire solo progressivamente non potersi più muovere, parlare, mangiare e respirare, e neppure cose belle e commoventi come attivarsi per sensibilizzare, richiedere solidarietà e andare in televisione a raccogliere fondi per la ricerca.
Avere la SLA vuol dire anche dover fare i conti con un’assistenza che non c’è e che diventa indispensabile man mano che la malattia progredisce, doversi battere per diritti negati, per non ritrovarsi soli, malati e famiglie, spesso senza mezzi economici né informazioni né assistenza domiciliare adeguati a sopportare la quotidianità di una malattia catastrofica, in preda alla disperazione.
Ovviamente so bene che questo non vale solo per la SLA, ma è un dramma comune a tutte le condizioni di malattia "rare" o che non sono ancora oggetto della giusta attenzione da parte del sistema sanitario e delle case farmaceutiche, che non sono certo enti di beneficenza...
In questi mesi ho raccolto già un discreto campionario di negligenze e superficialità, piccole e grandi, dalle generiche ma paralizzanti questioni sulle barriere architettoniche, the specific issues of information, health and social care to say that, particularly at the beginning, the most common experience is of being really alone with this terrible diagnosis ...
And I found myself questioning me on (in my small way) situation objectively privileged as a doctor, who is allowed to have access to information and knowledge inevitably personal to the most inaccessible and ask, but how the hell will all those who have no means or resources other to juggle with the gross inadequacies even with the mafia?
Another consideration: I believe that now is also the time when we should and can be explicitly freely and secularly discuss everything, including issues such as end of life and living wills , addressed from the perspective of individual rights, without suffering sullen reproach in advance, often the result of prejudice that they know of fundamentalism, wanting to be sought not an idea Abstract of "life always and everywhere", but a life that respects the canons of their human dignity of everyone, as recognized by the Supreme Court in ruling on the case Englaro. Because these things should not be eligible for citizenship?
then I ask you a favor. If you read this somehow touches you and you would like to freely express their thoughts, do it and they enriched my little thoughts, even if you do not agree: the conflict of opinions and the ability to meet and move together, beyond the different ideas, are the salt of democracy and can move mountains.
Ivan
I'm almost 27 years, I lost my father that I was 12, he 39. Now they are 14-15 years old, has no more time. From son, creating the group are pissed (permettimelo).
ALS, 15 years ago, who knew? I said to my father's second wife (then my dad were divorced and had rebuilt a life) even went immunology, thinking it was an autoimmune disease ....
years if they have said little, except when he got sick a few famous name.
So here's to say that because it was a disease affecting the sport, and for some absurd syllogism athletes, all were doped, then all patients were doped ...
You wrote a lot of things right and you have written with the simplicity of a patient but with the rationality of an insider.
As a practicing lawyer I am today by knowing their rights, but above all their denials, and this can only get even closer to your words ... I really believe in secularism, but that it lay not only the choice of dying, but also to heal.
correct me, but I care and research that go well when they have the placet of someone who I do not call the church, but I call someone ...
Here, I would add this to your words: no spread of the problem, it lacks the constant spread of the problem, we can not talk at times when someone important gets sick. Missing secularism in care.
I
Dear Ivan, the reason why I'm moving exactly is contained in your words: do not fight "against", let alone against a disease. The diseases are accompanied by health as night and day with the pleasure with pain, are the other side of the same coin, but to fight for. " With the sacrosanct
incazzatura that this entails, why fight "to" seek means to realize that charities and voluntary sono benedetti, ma da soli non bastano e in una società civile dovrebbero essere integrativi e non sostitutivi di un diritto sancito dalla Costituzione. Si è mai visto che il sistema sanitario aspetti una partita di calcio fra nazionale cantanti e vecchie glorie o una campagna televisiva strappalacrime per garantire campagne vaccinali contro l’influenza di stagione? E’ normale che se le case farmaceutiche non hanno prodotti miliardari da rifilare allo stato quest’ultimo si astenga dall’investire nella ricerca? E in Italia lo stato della ricerca è da encefalogramma piatto, in ogni settore.
Lottare "per" un'assistenza domiciliare degna di questo nome vuol dire capire che la situazione è desolante perchè in troppe AASSLL Italian, patients and families themselves, children and spouses caring for their relatives without pay or with poor support, they must leave the job and at home, if it passes, it does so for a few minutes a day, with inexperienced staff also technically as well as psychologically. Who can you pay the attendant and arranges. Yeah, we field we Italians with the art of getting by ....
So you see, I think the first one is absolutely right to health and care.
This is not in contradiction with the fact that there is always a limit , and with a limit that must be reckoned with. Everyone will do it according to its own history, his sensitivity and his conscience. Garantita la possibilità di una vita degna di essere vissuta, garantita ad ognuno la speranza, può accadere ciononostante che la sofferenza sopravanzi la vita e che ciò possa portare chiunque di noi a desiderare che la vita e la natura, e la malattia che della vita e della natura fanno parte, facciano il loro corso. Credo sarebbe giusto poterlo fare in piena libertà, nel rispetto della volontà di ognuno.
Grazie a Peppino Englaro, di testamento biologico finalmente si è iniziato e si può parlare. Ma, svanito il clamore di quella vicenda, i riflettori hanno abbandonato la scena.
Il progetto di legge governativo prevede che la volontà della persona a rifiutare alimentazione e idratazione forzata debba essere presa in considerazione solo come suggerimento, ma non possa essere decisiva. E in caso di stato di incoscienza non possa avere valore la volontà anticipata della persona. E ciò, nonostante sia inoppugnabile e dichiarato anche da Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’Ordine dei Medici del nostro paese che si tratta di atti medici, a cui nessuno può essere obbligato contro la sua volontà, se non appunto per norma di legge.
Così, lasciati soli, ma anche per non essere costretti a lasciare la decisione sul proprio fine vita a qualche senatore integralista, alcuni malati di SLA rifiutano di avviare l’alimentazione forzata, che comporta avere un tubo nella pancia, ma soprattutto rifiutano la tracheostomia, che comporta un altro tubo per respirare, tubi che una volta messi non potrebbero essere mai più staccati.
La mia domanda, semplice e limpida come una goccia d’acqua, è: se, giunto alla fine della propria vita, un uomo sceglie, in piena coscienza e assistito amorevolmente, e circondato dall’affetto dai propri cari e curato da personale esperto, di non voler più accettare uno stato di sofferenza che è diventato insostenibile, nonostante la vita gli doni ogni giorno tutto ciò che ce la fa amare, può avere la libertà di rifiutare atti medici la cui prosecuzione sarebbe da lui vissuta come accanimento, può lasciare che la vita e la natura facciano il loro corso, o qualcuno deve arrogarsi il diritto di decidere al posto suo?
Io credo che la lotta possa essere una sola, senza contraddizioni, per la dignità e l'autonomia delle persone. Leggi laiche non obbligheranno mai nessuno a scelte che motivi religiosi o di coscienza vietano loro, dovranno consentire invece il rispetto di ognuno.
Ivan
Nel tuo primo messaggio hai scritto che da medico hai avuto, come paziente, accesso a sistemi che, se fossi stato un normale paziente ti sarebbero stati preclusi.
Quello che mi chiedo è questo: è vero, ci sono prinicipi costituzionali inattaccabili che da soli dovrebbero, e dico dovrebbero, essere un deterrente contro qualsiasi eventuale deviazione del comportamento. Purtroppo il caso Englaro è stato un example of how you can have the audacity to trample these principles without measure. When the Supreme Court rightly decided as we all know, they tried to enact a law (a measure of urgency, so typical of an emergency situation) with which delegitimize, making it illegal, the suspension of food, but the Supreme Court had decided ...
Well, here we ran the risk that was created against any legal logic fourth grade of trial, masked by the law ... it was very dangerous what we saw.
But here we have learned that what is said to love the Constitution, the interest goes beyond the principle.
There, now I reflect and say that, since the principles nowadays are not just a way to fill his mouth and taking votes, expect these to be made is pure illusion, although it is clear that we can not and do not have to resign. But perhaps
roderlo enter the system and within the bounds of legality, could be a step forward to call attention to its principles not observed.
Now, I certainly do not condoning a crime, but simply say that, unfortunately, in Italy there are too noticed those things and always do exactly as canon, but those who are angry and react ...
I
Dear Ivan, well you see, there is such a provision of the Code of Conduct, which dates back a tempi antichi, secondo cui un medico è moralmente tenuto a curare gratuitamente colleghi e familiari. E' una bella cosa, ed io ho semplicemente chiesto a colleghi se potevano visitarmi e darmi il loro parere e questi lo hanno fatto gratuitamente e in tempi rapidi. Poi, laddove mi sono successivamente rivolto al servizio pubblico, ho invece scontato tempi lunghi e trascuratezze. Allora mi sono nuovamente attivato e mi sono praticamente autoprescritto esami e approfondimenti diagnostici che un non medico non avrebbe ovviamente potuto neanche conoscere e valutare, perchè semplicemente non addetto ai lavori...
Il punto è che mi sono fermato a riflettere e mi sono chiesto: se nonostante la mia condizione particolare anch'io mi sono sentito per lunghi periodi only, as will the others? Because the problem is precisely that normal courtesy and attention in a normal situation, it become a privilege in situations that are not normal.
What we are talking about is just a small example of how we should turn if we are to gain the respect of fundamental rights is not whether it is not for everyone, and that the right to health is a major.
The Constitution is often trampled in the first place by politicians who aims to inspire. But we must realize that what we are talking about is politics, in the best sense of the term, just take care of the polis, of matters that affect the lives of everyone. That other is the bad policy, prevailing. Just like when we went after the state, quite rightly, but we risk forgetting what it was colluding with the Mafia, but the judges have also been murdered by the Mafia, and the state are we that bad voting representatives and pay taxes while no small part of the country, systematically evades. So you're right, there is not even willing to pull out: you just have to unite, to identify viable proposals and fight for the rights denied, that is the exact opposite of wait and see ... Watch
Beppino Englaro : he could do in silence what is illegal in Italy and that many do, both here in silence, which went off abroad. He decided instead to wage a long and painful civil battle to sunlight to obtain the rights of the child and, together, to anyone who is and will in his situation.
One thing is certain: we will not be buried without a fight.
(more. ..)
.
0 comments:
Post a Comment