How To Reach Tyagi Public

Gretaelanuvola, note e parole ai confini del sogno

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tell about himself, that he had met by chance on a wave of momentum that brought solidarity to put music in the small universe, the web, had acted as a counterpoint to the story of Greta, a beautiful young girl ended up in coma below to one of many, now tragically usual, accident Saturday night. The story had inspired dozens of bloggers, who, around his sudden silence, had taken to weave a dense web of thoughts, stories, poems, collected in a book and later became the heart of the homonymous show. The lines arising from the story of Greta, now in a state of "minimal consciousness", became so in the thread where ringed, like a pearl necklace, music composed for that purpose. Recently
the streets that the band and the music publishing project and volunteer had hitherto walked together, they separated, one of those crises of growth is not inevitable, but very common in events of this type. The Gretaelanuvola tuttoattaccato are artists in the round, evolving and creative with a definite musical project in mind, you can not confine them exclusively in his native port, failing to see them sooner or later, casting off forever.
And to think that the first meeting with Gretaelanuvola, also happened almost by accident, I confess that I expected the usual group of eager boys and a bit 'of healthy ambition. As I was struck. I learned only after the solid musical background that each of them behind him, some graduates from the Conservatory, all with the right dose of creativity, as well as quite a pantheon of masters from which attingere stili differenti, ma convergenti in un mix assai originale. Io non sono un critico musicale, ma asco ltandoli, così come ancora loro dicono di sé, davvero mi sembra di essere sfiorato dalle magiche atmosfere di Tom Waits e Nick Cave, di Gian Maria Testa e di quel Fabrizio che viaggiava prevalentemente in direzione ostinata e contraria.
Ora, all’alba del 2011 e a partire da Viol@ St. Gree (Cn), rilanciano, portando in giro lo spettacolo originario: della dozzina di brani che compongono l’affresco di Greta, quello omonimo, che di solito conclude la serata, mi ha sempre affascinato per la sfrontatezza con la quale lo eseguono (unita alla delicatezza con cui si può imbastire un origami) using only non-instruments: chitarrine toy kitchen percussion dolls, half-empty glasses, even a Rubik's cube. A song inspired by mild and that close leaving the desire to meet again.
Marlen Pizzo's voice actress, graduated from the school of the building, the sounds with the narrative counterpoint that makes a sort of little Alice Greta. The Gretaelanuvola, set sail from the shores of the Po in San Mauro Torinese, continue their journey of discovery in the balance between notes and poetry, and do not seem to have the intention to stop support.
For those still unfamiliar with them, little Alice in Wonderland that has kept them at baptism is a good way to start dating. With the risk of a friendship destined to last.

(Site: www.gretaelanuvola.com)

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Come augurare buon Natale senza farsene accorgere

Maigret & Magritte - School of Theater & More
evening of improvisational theater

(Saturday, December 18, 2010 )

E 'was an evening, that the House of Barrio San Salvario, which made me happy.
For some 'time I go around doing different things that I had never done before: I go around talking about this disease that struck me, in ALS, because even if he knows too much poco, e poi a parlare di come se la passano male i miei nuovi compagni di viaggio.
E, poi, mi càpitano cose strane, che non facevo più da quand’ero giovane, come ad esempio trovarmi ad organizzare dei sit in davanti ai palazzi del potere, alternandoli con incontri dentro quegli stessi palazzi, per ottenere, ad esempio, che il diritto alla salute si traduca in servizi domiciliari che permettano a tutti noi di scegliere liberamente che questa sorta di second life, con la malattia, valga la pena di essere vissuta.
E poi ancora, con l’associazione, mi ritrovo a promuovere progetti, che vorrei sempre più ricchi di idee e passione, sia culturali sia di assistenza, di cui l’iniziativa di stasera è stata un bellissimo, inaspettato esempio.
Ma non era di tutto questo che volevo parlare, bensì di questa serata e del piccolo, ma importante progetto correlato.
Sono felice e commosso di aver ritrovato Stella, Emilio e quelli della Maigret&Magrìtte con cui ho condiviso alcune bellissime esperienze del mio recente, eppure, per altri versi, così lontano passato. Il lavoro di un paio d’anni alla asl di Settimo, le contaminazioni con il loro gruppo, qualche seminario fatto insieme, restano, per me, esperienze preziose e indimenticabili. La proposta di questa serata e il loro darsi disponibili per un’occasione di arte, divertimento e impegno insieme, è stato un vero regalo, di cui li ringrazio personalmente, prima che a nome dell’associazione.
Questa è diventata così la prima di alcune iniziative che serviranno ad allestire un piccolo laboratorio di ausili, da mettere a disposizione di Valentina Pasian, logopedista, e di conseguenza degli ammalati di sla. Valentina svolge un eccezionale lavoro, in collaborazione con gli ingegneri del Politecnico, testando e adattando, e personalizzando, gli ausili più diversi, dai più elementari ai più tecnologicamente avanzati.
Da qui il nome del progetto “Te lo dico con gli occhi” , che richiama il comunicatore a scansione oculare, l’unico ponte con il mondo quando la sla, all’ultimo stadio, abbia risparmiato, tra i movimenti volontari, solo più il movimento degli occhi. Per poter svolgere al meglio questo lavoro, Valentina ha la necessità di ampliare il ventaglio di strumenti a disposizione, per cui servirebbe un budget tutto sommato contenuto, di circa 5000 €, che lo stato attuale dell’Università, francamente pietoso, non consente.
Intendiamoci, io credo che la beneficenza da sola non basti, che sia benemerita solo se è integrativa, e non sostitutiva degli interventi istituzionali. Ma questo è precisamente uno dei casi in cui un intervento integrativo, di dettaglio, può fare la differenza.
Ecco dunque spiegato perché sono stato doppiamente felice e perché avrei voluto, se avessi potuto, abbracciarli uno ad uno, registi ed attori della serata. E, anche, augurare buon natale ad ognuno dei presenti.
Naturalmente, anch’io, senza farmene accorgere.

Il ricavato della serata, particolarmente generoso, è stato interamente devoluto all’ APASLA per il Progetto “Te lo dico con gli occhi”, allestimento di un Laboratorio di adattamento ausili per la quotidianità e la comunicazione aumentativa alternativa.

My Period Is Very Mucus

Per una solidarietà consapevole


Mi è stata chiesta una testimonianza, e io ho accettato volentieri, anche se per la verità non amo troppo the word witness. What is telling is the fact that a little known disease, or tell us what happens when you go through, it is important, but even more importantly, help us all understand what we can do as a community, to allow patients and families live in dignity, living with the disease and despite the disease. Amyotrophic lateral sclerosis is a disease that dare to lift almost everything completely paralyzes you, you can not move neither arms nor legs, nor speak, nor eat, and eventually not even breathe. Helplessly day after day and more or less rapidly, your body relaxes, che non ti risponde più. Le uniche cose che di solito lascia intatti sono i movimenti degli occhi e la mente, che resta completamente lucida.
Quando si riceve una diagnosi come questa ci si trova di fronte, prima o poi, ad un bivio e si deve scegliere: decidere che quella non è più vita, rifiutare l’intervento per passare alla respirazione artificiale e lasciarsi morire, oppure decidere di continuare a vivere. Non c’è alternativa e la differenza, a quel punto, la fanno alcuni aspetti molto intimi, come il proprio attaccamento alla vita, l’amore dei propri cari, l’affetto degli amici, ma anche le condizioni materiali che possono rendere sopportabile l’idea di affrontare un’esperienza come questa: I mean if you have all the social supports and health are essential and that did not have. In fact, today, in the almost total absence of home care services, the full weight of care, day and night, lies entirely on the family. Wives, husbands, children, are forced to leave their jobs, not to leave the house anymore, not knowing how to deal with the expense and having to bear the responsibility of nursing operations that save lives in times of crisis.

What few know is that today, in our country, 8 out of 10 patients with ALS decide to die out. That's right: the 1500 people each year get sick, well is allowed to die without going 1000-1200 alla ventilazione artificiale. E proprio l’abbandono da parte delle istituzioni è la prima causa di questa eutanasia silenziosa: accanto alla prospettiva di una malattia catastrofica, vedere i propri cari consumarsi accanto a sé, schiacciati da un carico assistenziale 24 ore su 24, spinge molti, già travolti dalla diagnosi, alla rinuncia.
E poi altri ancora, una minoranza, ma non per questo meno degna di attenzione, rinunciano sapendo che, una volta fatta, la scelta non ò più revocabile. Perché infatti prima si ha il diritto di rifiutare il passaggio alla respirazione artificiale, ma poi, una volta avviata, questa, così come l’alimentazione e l’idratazione forzate, non potrà mai più be suspended. The absence of a law on end of life, respecting the self-determination of the person is the other terrible problem that presents itself to those who become ill with ALS.

Knowing and understanding these issues is important, because the indifference that the company reserves the right, through its institutions, the difficulties of the weakest, is the cause of suffering that go beyond the ones already terrible disease. And so it is important that the citizens' solidarity can be expressed with different forms and more aware that go beyond mere charity, which is praiseworthy if it is complementary, not replacement. The charity is not enough. And in the long run is too little respect for the dignity of persons, because the equal dignity requires that a law is respected, the right to health, not to be treated like you need to turn to aid charities. The same must be said, unfortunately, also with regard to research, which goes too slowly: this year are already at least four trials "at the bedside" that were supposed to leave, and are still, and not only the chronic shortage of funds but also because of the lack of transparency in the funding criteria, which do not always seem to reward the actual quality of the projects.
Here is for all these reasons, patients and their families, we down to Rome, just a month ago to start a permanent garrison put on the agenda the approval of concrete support measures, beginning with the possibility of relying on the support of family carers experienced, trained and qualified with special training courses. And this morning, in Cagliari, the Sardinian patients, with stretchers and respirators, are forced to do the same, to get what the Regional Board has discussed and approved a year ago and a year is locked in a drawer.
We know that the 5000 patients with ALS are only part of the non-dependent people in Italy, the Association Greta and the cloud is responsible for head injuries and we know Every year there are about 9 thousand Italians suffering from brain injuries caused by head trauma. Of these, more than a thousand leading to a vegetative state. And it is important to understand that the final outcomes of diseases or conditions very different from each other, then problems and needs are very similar, beginning with the need to be as much as possible, followed home by limiting the minimum required hospital admissions or institution. Grow the culture, and consequently also the concrete fulfillment of home care is appropriate, I believe, the most urgent battle for life today that is worth engaging. We should be all a bit 'more aware.

(16.12.2010 - intervento alla serata sui traumatiismi cranio-encefalici promossa dall'Associazione Greta e la nuvola)

Global Gemstone In Toronto

Due o tre cose che so di lei


Venti mesi sono trascorsi da quando mi sono ammalato. Un lasso di tempo breve, eppure è il tempo di un’altra vita.
E ora so.

So cos’è questa malattia e so che, nei casi come il mio, uccide in fretta.
So che, dopo aver perso l’uso di gambe e braccia e mani, sto perdendo la voce, per sempre.
Ora so che tra un po’, non molto, dovrò farmi fare un buco in pancia per mangiare e uno in gola per and breathe to stay alive.

I know that Enzo is gone after 12 days of agony, during which he unsuccessfully pleaded that he be spared torture. Years before, he had freely accepted the artificial ventilation, and now he wanted to remove it, the law prevented it to him.
I know that informed consent is a dead end. Freedom of choice in this country, is always bail.
Now I know that when will be my turn, I'll have to fend for myself or make a national case. To see fulfilled their will without a fight, you are forced to emigrate.

I know that if you get sick and preserve, or you find yourself, an entrepreneurial spirit, di regola fai una Fondazione e subito dopo sfrutti anche tu la magica parola: ricerca. Che, magicamente, ti apre tutti i portafogli.
Ora so che I fondi per la ricerca fanno bene a tutti, fan bene a chi li dona, fan bene a chi li raccoglie, ma, soprattutto, fan bene a chi li gestisce.

So che la malattia ti spinge a farti uguale a lei, a diventare, nel migliore dei casi, un caso umano, da ammirare o compatire.
So che vorrebbero che tu combattessi il male, così da esorcizzarlo per procura.
So che se invece vuoi combattere ipocrisia ed ignoranza, te la faranno pagare.

Ora so che c’è chi celebra la mistica della sofferenza e dice che la malattia è un valore aggiunto.

Io, più laicamente, mi accontento di vivere questa mia nuova esperienza con dignità.

(11.12.2010)