Rome, Tuesday, November 16, at 13,000
This is what I have said before boarding the delegate of Tremonti:
This is what I have said before boarding the delegate of Tremonti:
I would like to express what I think is the true meaning of our being here today in Rome. I am convinced that what unites us all , patients and their families gathered here, is not only the wish to claim, with quiet determination, the approval of measures essential to the civilization of a country, measures expected, promised and postponed for too many years. What unites us is, above all The choice of take over our destiny, we may be the protagonists of this movement, civil and human without proxies in white to anyone.
There is a new fact that must be understood: the sick di Sla non si sentono rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in questi anni, tra noi e fuori del nostro perimetro, si sono proclamati, di volta in volta, voce dei malati di Sla o, addirittura, Presidio al posto nostro. A tutti costoro diciamo: grazie, ma questa volta potete astenervi, questa volta facciamo da soli. Ma sappiamo in realtà di non essere affatto soli: le condizioni di vita che denunciamo, la mancanza di un livello minimo di assistenza domiciliare garantito per tutti, riguarda tante gravi malattie, altamente invalidanti e tutti i non autosufficienti, vale a dire milioni di persone nel nostro paese.
Forse nessuno meglio di noi malati di Sla può capire cosa significhi un bisogno assistenziale continuo che, giorno e notte, 24 ore su 24, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
Per me che vi parlo, essendo passato, quasi da un giorno all'altro, dal curare gli altri al ritrovarmi ad aver bisogno di tutto per svolgere le attività quotidiane, per me che, giorno dopo giorno, sto progressivamente e rapidamente imparando quello che deve affrontare un malato in fase avanzata di Sclerosi Laterale Amiotròfica, tutto questo appare drammaticamente vero e drammaticamente distante dall'essere known and adequately addressed. A person with ALS has constantly faced with a dilemma: to decide that this is no longer life, refuse to intervene to switch to artificial respiration and let die, or decide to go on living. Once you are sure your attachment to life, the love of their loved ones, love of friends, the difference can make only those measures that can be avoided at all sick of seeing their family consumed under house arrest along with their .
And the reality is that today, in our country, more than 8 out of 10 patients decide to die out. We simply want to be an end to this post che è una vera e propria eutanasia silenziosa . Siamo qui, oggi, esattamente per questo, lo saremo anche domani, fino a che non avremo risposte concrete.
Non ci arrenderemo.
There is a new fact that must be understood: the sick di Sla non si sentono rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in questi anni, tra noi e fuori del nostro perimetro, si sono proclamati, di volta in volta, voce dei malati di Sla o, addirittura, Presidio al posto nostro. A tutti costoro diciamo: grazie, ma questa volta potete astenervi, questa volta facciamo da soli. Ma sappiamo in realtà di non essere affatto soli: le condizioni di vita che denunciamo, la mancanza di un livello minimo di assistenza domiciliare garantito per tutti, riguarda tante gravi malattie, altamente invalidanti e tutti i non autosufficienti, vale a dire milioni di persone nel nostro paese.
Forse nessuno meglio di noi malati di Sla può capire cosa significhi un bisogno assistenziale continuo che, giorno e notte, 24 ore su 24, grava interamente sulla famiglia. Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi.
Per me che vi parlo, essendo passato, quasi da un giorno all'altro, dal curare gli altri al ritrovarmi ad aver bisogno di tutto per svolgere le attività quotidiane, per me che, giorno dopo giorno, sto progressivamente e rapidamente imparando quello che deve affrontare un malato in fase avanzata di Sclerosi Laterale Amiotròfica, tutto questo appare drammaticamente vero e drammaticamente distante dall'essere known and adequately addressed. A person with ALS has constantly faced with a dilemma: to decide that this is no longer life, refuse to intervene to switch to artificial respiration and let die, or decide to go on living. Once you are sure your attachment to life, the love of their loved ones, love of friends, the difference can make only those measures that can be avoided at all sick of seeing their family consumed under house arrest along with their .
And the reality is that today, in our country, more than 8 out of 10 patients decide to die out. We simply want to be an end to this post che è una vera e propria eutanasia silenziosa . Siamo qui, oggi, esattamente per questo, lo saremo anche domani, fino a che non avremo risposte concrete.
Non ci arrenderemo.
(3. continua)
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