attend the meeting of the Luca Turin Coscioni Turin, February 12, 2010
I asked Mina Welby kind enough to read this brief speech because they are confined to bed by a banal evil of that season, in my state of ill rapid progression in amyotrophic lateral sclerosis, not only is hard to bear, but raises the risk of dangerous complications from pneumonia. Jump
recitals or come to the point.
In terms of end of life, a person with ALS, or other neuromuscular disease, such as cases of Luke and Pierre have shown, has an additional unique and highly disabling than other diseases: are not only playing for survival, nutrition and hydration force, but also invasive ventilation. Much more of the PEG tube into the stomach of the tracheostomy tube is in fact the entire route through the eye of the needle. One eye of the needle through which each of us is asked, sooner or later, if we want to go, and around which daily consumes a silent massacre.
According to reasonable estimates, in Italy, only become ill with ALS from 1000 to 1500 people each year. Of these, over 80% did not give informed consent to the tracheostomy and, in fact, will leave to die. Whether or not to consent to the intervention of tracheostomy rappresenta infatti un vero e proprio spartiacque, perché accettarlo significa decidere di convertire la storia naturale di una malattia che molto spesso è ad esito rapidamente infausto, trasformandola in una malattia cronica, con una speranza di sopravvivenza anche assai prolungata negli anni.
Ecco, qui troviamo il primo nodo che ostacola il passaggio attraverso la cruna dell’ago: diventa improponibile pensare di poter convivere con una malattia già di per sé terribile, che lascia intatto, tra i movimenti volontari, unicamente il movimento degli occhi, se si è soli e privi dell’assistenza adeguata. E la regola è: persone care intorno a te e assistenza domiciliare zero.
Un tracheostomizzato ha bisogno di sorveglianza ed assistenza esperta 24 ore su 24.
Mogli, mariti, genitori e figli, a seconda dei casi, sono costretti a lasciare il lavoro, a non uscire più di casa, a non sapere come affrontare le spese, a doversi, addirittura, accollare la responsabilità di manovre che salvano la vita nei momenti di crisi. In queste condizioni, capite bene, la scelta non è libera.
Un efficace sistema di continuità assistenziale a domicilio, in questi casi, diventa l’equivalente di un farmaco salvavita. Ecco perché le lotte che da tempo conduciamo come malati per imporre livelli di assistenza adeguati, non hanno a che fare solo con il diritto alla salute, ma anche con la libertà di scelta.
Il secondo nodo riguarda invece il secondo momento del fine vita, quello che si presenterà dopo la tracheo. Una volta accettata, la ventilazione forzata, che si è in pieno diritto di rifiutare quando si fa necessaria e viene proposta, diventerà successivamente una condanna che io non avrò, di fatto, il diritto di chiedere mi venga sospesa. Dovrò affidarmi al buon cuore di qualche collega, più che alla deontologia , che pure da sola, accanto ai princìpi costituzionali, già dovrebbe bastare, perché lui faccia di nascosto, come un ladro, quello che pochi hanno il coraggio di fare alla luce del sole.
E accade, così, che ci sia anche chi, pur disposto a farsi praticare la tracheo, se posto di fronte ai casi come quello di “papà Enzo, "which he left at Christmas after 12 days of agony, during which he unsuccessfully pleaded he be spared the torture, then decide in advance in the opposite direction, refusing to undergo surgery.
Well, my appeal is this. Warning: two nodes are closely intertwined and can not be separated, leaving care and aggressive treatment are two sides of same coin.
The struggle for life and that the freedom of choice are inseparable. If we leave out the one, the other loses its meaning.
There are no armies on the arm, he just said Beppino Englaro, but I think we should be more aware that the battle for civil commitment che abbiamo di fronte è assai complessa, e chiede di tenere insieme più piani, politico e amministrativo, culturale e normativo.
Io credo che la classe medica, al netto di chi partecipa alle crociate pro-vita, confondendo in malafede sospensione delle terapie, suicidio assistito ed eutanasia e accomunandole tout court all’omicidio, sia in gran parte disorientata, ma disponibile ad una discussione senza pregiudizi ideologici.
Grazie per l’attenzione, e auguriamoci buon lavoro.
Alberto Damilano
0 comments:
Post a Comment