Venti mesi sono trascorsi da quando mi sono ammalato. Un lasso di tempo breve, eppure è il tempo di un’altra vita.
E ora so.
So cos’è questa malattia e so che, nei casi come il mio, uccide in fretta.
So che, dopo aver perso l’uso di gambe e braccia e mani, sto perdendo la voce, per sempre.
Ora so che tra un po’, non molto, dovrò farmi fare un buco in pancia per mangiare e uno in gola per and breathe to stay alive.
I know that Enzo is gone after 12 days of agony, during which he unsuccessfully pleaded that he be spared torture. Years before, he had freely accepted the artificial ventilation, and now he wanted to remove it, the law prevented it to him.
I know that informed consent is a dead end. Freedom of choice in this country, is always bail.
Now I know that when will be my turn, I'll have to fend for myself or make a national case. To see fulfilled their will without a fight, you are forced to emigrate.
I know that if you get sick and preserve, or you find yourself, an entrepreneurial spirit, di regola fai una Fondazione e subito dopo sfrutti anche tu la magica parola: ricerca. Che, magicamente, ti apre tutti i portafogli.
Ora so che I fondi per la ricerca fanno bene a tutti, fan bene a chi li dona, fan bene a chi li raccoglie, ma, soprattutto, fan bene a chi li gestisce.
So che la malattia ti spinge a farti uguale a lei, a diventare, nel migliore dei casi, un caso umano, da ammirare o compatire.
So che vorrebbero che tu combattessi il male, così da esorcizzarlo per procura.
So che se invece vuoi combattere ipocrisia ed ignoranza, te la faranno pagare.
Ora so che c’è chi celebra la mistica della sofferenza e dice che la malattia è un valore aggiunto.
Io, più laicamente, mi accontento di vivere questa mia nuova esperienza con dignità.
(11.12.2010)
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